Lito Souza, 59 anos, enfrenta uma das situações mais difíceis de sua vida. Diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), enfermidade neurodegenerativa rara e de evolução rápida, o especialista em aviação e criador do canal Aviões e Músicas está agora em uma corrida contra o tempo para tentar chegar a pesquisas que investigam novas possibilidades contra as doenças causadas por príons.

A família tornou o caso público justamente porque precisa da ciência. Lito continua lúcido, mas já apresenta perda importante de movimentos e, nos últimos dias, também sofreu nova perda de visão. Segundo sua esposa, Mila Seidl, a rapidez da progressão pode comprometer até mesmo a possibilidade de participação em estudos clínicos.

A mobilização, portanto, não é por uma cura milagrosa. É por uma oportunidade: fazer com que o caso de Lito seja avaliado pelos pesquisadores que estão trabalhando diretamente com novas terapias para doenças priônicas.

Existem pesquisas. E o tempo é decisivo

A DCJ ainda não possui tratamento aprovado capaz de interromper ou reverter sua evolução. Os cuidados disponíveis atualmente são principalmente de suporte e controle de sintomas.

Mas a ciência avançou para uma etapa inédita: existem estudos clínicos testando estratégias que atacam mecanismos relacionados à própria proteína priônica.

Um deles é o ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals e registrado no ClinicalTrials.gov como NCT06153966. O estudo avalia a segurança, tolerabilidade e efeitos farmacológicos de um medicamento experimental administrado por via intratecal. A proposta é reduzir a produção da proteína priônica.

Outro estudo é o PRiSM, registrado como NCT07444580 e patrocinado pelo Broad Institute of MIT and Harvard. A pesquisa testa uma abordagem baseada em siRNA direcionado à proteína priônica (PrP) em pacientes adultos com doença priônica sintomática.

O estudo PRiSM possui centros participantes em Massachusetts, Minnesota, Nova York, Ohio e Tennessee, incluindo Massachusetts General Hospital, Mayo Clinic, Columbia University Medical Center, University Hospitals Cleveland Medical Center e Vanderbilt University Medical Center. O registro oficial informa que os centros estão recrutando.

Isso não significa que Lito esteja automaticamente elegível para qualquer uma dessas pesquisas. Cada protocolo possui critérios médicos específicos, e a decisão cabe às equipes responsáveis pelos estudos.

Mas significa algo fundamental: há pesquisadores trabalhando hoje em alternativas experimentais para doenças priônicas.

O pedido de Lito

Em seu primeiro vídeo após a divulgação do diagnóstico, Lito fez um apelo direcionado à Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Harvard e Mayo Clinic para que seu caso seja considerado nas pesquisas experimentais.

A família também informou que busca alternativas fora do Brasil e que Lito está em contato com caminhos relacionados a pesquisas internacionais. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou que o governo está em contato com instituições para tentar ajudar.

A urgência é real.

Em estudos clínicos de doenças priônicas, a condição clínica do paciente pode fazer parte dos critérios de elegibilidade. No PRiSM, por exemplo, o protocolo exige doença priônica sintomática, diagnóstico provável segundo critérios estabelecidos, exame RT-QuIC positivo ou teste genético PRNP e determinado nível de preservação funcional, entre outros critérios.

Por isso, cada dia pode ser relevante.

Como você pode ajudar Lito

A família deixou um canal específico para receber informações que possam fazer diferença:

ajudalito@avioesemusicas.com

O pedido é claro: médicos, pesquisadores, profissionais da saúde ou qualquer pessoa que tenha informação concreta sobre protocolos, estudos clínicos, centros especializados ou contatos científicos deve encaminhar essas informações diretamente à família.

O objetivo não é receber mensagens genéricas, mas encontrar caminhos que possam ser avaliados pela equipe médica de Lito.

Se você é médico ou pesquisador

Se trabalha com:

• neurologia;

• neurociência;

• doenças priônicas;

• doenças raras;

• ensaios clínicos;

• genética;

• terapia gênica;

• RNA terapêutico;

• siRNA;

• pesquisa experimental;

e possui um contato ou informação que possa ajudar, entre em contato com a família pelo e-mail oficial.

Se você conhece alguém em centros de pesquisa

Uma indicação pode ser importante.

O estudo PRiSM, por exemplo, disponibiliza oficialmente o contato priontrials@broadinstitute.org e possui centros de pesquisa nos Estados Unidos.

Já o estudo do ION717 está registrado oficialmente no ClinicalTrials.gov sob o número NCT06153966.

Quem tiver contato legítimo com pesquisadores envolvidos nesses estudos pode ajudar a aproximar a família da equipe científica responsável, sem prometer vaga ou resultado.

A mobilização já começou

Nas redes sociais, milhares de brasileiros passaram a marcar a Ionis, Harvard e outras instituições ligadas às pesquisas. A campanha ganhou força com hashtags como #HelpLito, #MayDayLito e #SaveLito.

A mobilização pode ser importante, mas precisa ser feita com responsabilidade.

Não é necessário atacar pesquisadores, pressionar funcionários ou espalhar informações sem confirmação.

O que pode ajudar é fazer o caso chegar às pessoas certas.

Um comentário respeitoso, uma publicação identificando corretamente uma instituição, o compartilhamento do apelo original de Lito ou, principalmente, a indicação de um pesquisador que possa estabelecer contato com a família são atitudes mais úteis do que informações sem comprovação.

Não existe vaquinha oficial divulgada pela família

Outro ponto fundamental para quem deseja ajudar: não se deve criar ou divulgar campanhas de arrecadação em nome de Lito sem autorização da família.

O pedido oficial neste momento está concentrado na busca por informações científicas, contatos especializados e possibilidades de acesso a pesquisas.

Qualquer campanha financeira que apareça nas redes deve ser verificada diretamente com os canais oficiais da família antes de qualquer contribuição.

Lito precisa chegar à ciência

Durante anos, Lito Souza utilizou seu conhecimento sobre aviação para explicar, ensinar e tranquilizar milhões de pessoas que tinham medo de voar.

Agora, é a comunidade que pode ajudá-lo a encontrar um caminho.

Não há promessa de cura. Os estudos experimentais ainda estão em fases iniciais e têm como objetivo principal avaliar segurança e outros parâmetros científicos. O ION717, por exemplo, ainda é um medicamento investigacional; o PRiSM também é um estudo de fase 1.

Mas pesquisa clínica existe. Pesquisadores estão estudando novas estratégias. E a família de Lito está tentando conseguir que ele seja avaliado.

É por isso que, neste momento, ajudar Lito significa muito mais do que compartilhar uma mensagem de esperança.

Significa compartilhar informação correta, encontrar pesquisadores, abrir portas e fazer o caso chegar às equipes que podem avaliar cientificamente se existe uma possibilidade.

COMO AJUDAR

Você tem um contato médico, pesquisador, universidade ou centro especializado que possa ajudar?

Envie informações concretas para:

📧 ajudalito@avioesemusicas.com

Pesquisadores e profissionais envolvidos com estudos de doenças priônicas: a família precisa saber que vocês existem.

Compartilhe esta matéria com médicos, neurologistas, pesquisadores e instituições de pesquisa.

Porque, para Lito e sua família, agora não é hora de desistir da ciência. É hora de fazê-la chegar até ele.

As informações sobre os estudos clínicos foram conferidas em registros oficiais de pesquisa. A participação de qualquer paciente depende de avaliação médica e dos critérios estabelecidos por cada protocolo.